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Audiências sobre tratamento da distrofia muscular de Duchenne pelo SUS são encerradas no STF

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As audiências de conciliação sobre o fornecimento do medicamento para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne foram concluídas, nesta quarta-feira (26), no Supremo Tribunal Federal (STF). Na ocasião, foi confirmada a disponibilização do tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o cumprimento de liminares, garantindo segurança jurídica e previsibilidade para os pacientes elegíveis. 

A ocasião reuniu representantes do Ministério da Saúde – incluindo a Consultoria Jurídica (Conjur), a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras -, além de representantes da Farmacêutica Roche do Brasil.

Atualmente, o ministério já monitora pacientes elegíveis como resultado do cumprimento de liminares para o fornecimento do medicamento Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque) para tratar crianças – que apesar da distrofia ainda conseguem caminhar – de 4 a 7 anos de idade. O medicamento teve seu registro aprovado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em dezembro de 2024. 

A audiência foi conduzida pelo juiz auxiliar do gabinete do ministro Gilmar Mendes, Diego Véras, que lembrou que a conciliação vai contribuir para que pacientes que não teriam condições de arcar com os custos elevados tenham pleno acesso ao tratamento. 

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Para o consultor jurídico do Ministério da Saúde, Luís Henrique dos Anjos, o encerramento bem-sucedido das audiências representa um avanço no diálogo entre o Governo Federal, a indústria farmacêutica e os representantes da sociedade civil. “Também se reforça o compromisso do ministério de implementar políticas públicas que garantam equidade no acesso a terapias inovadoras para doenças raras no Brasil, com ênfase ao respeito dos procedimentos internos da autoridade sanitária do país”, observou. 

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A discussão sobre a disponibilização do medicamento ocorre em meio ao debate mais amplo sobre a incorporação de novas tecnologias pelo SUS. A pasta tem analisado diferentes critérios para a adoção de terapias inovadoras, considerando tanto a eficácia clínica quanto a viabilidade financeira. O alto custo de terapias gênicas tem sido um dos principais desafios para a ampliação do acesso a medicamentos de ponta no país. 

Sobre a doença

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, que acomete, principalmente, pessoas do sexo masculino. Essa alteração genética é caracterizada pela falta ou alteração de uma proteína no músculo das crianças – a distrofina – que vai ocasionar o principal sintoma da doença: fraqueza muscular. Esta condição pode levar à perda progressiva de habilidades motoras como subir escadas, pular e correr.  

Ministério da Saúde

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Fonte: Ministério da Saúde

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SAÚDE

Dia de Combate ao Fumo: Ministério da Saúde convida amapaenses a compartilhar os desafios de parar de fumar

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No Dia Nacional de Combate ao Fumo, celebrado neste sábado (29), o Ministério da Saúde convida a população do Amapá a falar sobre os desafios de parar de fumar. A ação “Conte o que o cigarro não mostra” convida fumantes, ex-fumantes, familiares e outras pessoas que convivem com o problema a compartilhar experiências sobre os efeitos do consumo de cigarro na sua rotina, na qualidade de vida e na saúde. Para participar, basta acessar a página #MinhaHistóriaSemFiltro no Portal da Saúde e preencher o formulário contando a sua história. As informações coletadas vão ajudar a definir novas imagens e mensagens que serão utilizadas nas embalagens de cigarros, além de contribuir para o aperfeiçoamento das políticas públicas de combate ao tabagismo.

As imagens estampadas nas embalagens de cigarros mostram algumas das consequências do tabagismo. Mas há impactos que nenhuma fotografia consegue retratar: as mudanças na rotina, na convivência com familiares e amigos, nas relações afetivas e no dia a dia de quem fuma e de quem convive com o tabagismo. São essas experiências, que não aparecem nas embalagens, que a ação busca conhecer por meio dos relatos da população.

Com essa ideia, a ação abre um canal direto de escuta para fumantes, ex-fumantes, familiares e qualquer cidadão que queira contribuir. Cada depoimento ajuda o poder público a enxergar o tabagismo de forma mais ampla e humana, para além dos números. Ao compartilhar sua experiência, a população contribui diretamente para as próximas ações do Ministério da Saúde na área.

Estado teve redução no número de fumantes

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Levantamento do Ministério da Saúde divulgado em 2026 trouxe um alerta: após quase 20 anos de queda, o número de fumantes no Brasil voltou a crescer. Em 2024, 11,7% da população adulta fumava, segundo dados do Vigitel, inquérito nacional sobre fatores de risco para doenças crônicas. Apesar do avanço em relação ao início da série histórica – em 2006 eram 15,7% de fumantes – o percentual está acima dos 9,2% de fumantes registrados em 2023.

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No Amapá, os dados de Macapá mostram uma trajetória de redução do tabagismo ao longo dos anos. Na capital amapaense, o percentual de adultos fumantes caiu de 17,5%, em 2006, para 8%, em 2023, uma redução de 9,5% pontos percentuais.

Busca por apoio no SUS aumentou quatro vezes mais no estado

Mesmo diante dessa redução, a procura por apoio para parar de fumar aumentou no Amapá, indicando a importância do acesso ao tratamento oferecido pelo SUS. Em todo o país, o também cresceu o número de pessoas que buscam por apoio e tratamento para parar de fumar nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) do SUS – foram 2,1 milhões de pessoas atendidas em 2025. Esse número era 1 milhão em 2022.

No estado, foram 13.385 atendimentos realizados em 2025, contra 3.211 em 2022 — um aumento de quatro vezes mais no total de atendimentos, segundo dados registrados pelo Ministério da Saúde.

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O tratamento é oferecido gratuitamente na rede pública de saúde e inclui acompanhamento individual ou em grupo, orientações para lidar com a dependência e, quando indicado pelos profissionais de saúde, medicamentos para reduzir os sintomas da abstinência, como adesivos e gomas de nicotina e bupropiona. A porta de entrada é a Unidade Básica de Saúde, onde o cidadão pode buscar informações sobre a oferta do tratamento em sua região.

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O cuidado à pessoa tabagista envolve etapas de identificação e busca ativa, acolhimento, avaliação clínica e do grau de dependência, definição e implementação do plano terapêutico (individual ou em grupo) e monitoramento da evolução clínica, manejo de recaídas e reforço das estratégias de cessação.

Combate ao tabagismo no Brasil

O tabagismo é uma doença crônica causada pela dependência à nicotina e está associado a mais de 50 doenças, entre elas diferentes tipos de câncer, doenças cardiovasculares e doenças respiratórias. No Brasil, o cigarro é responsável por cerca de 90% das mortes por câncer de pulmão e está relacionado a milhares de mortes prematuras todos os anos.

O Brasil é reconhecido internacionalmente pela adoção de um conjunto abrangente de políticas públicas de controle do tabaco, alinhadas à Convenção-Quadro para o Controle do Tabaco da Organização Mundial da Saúde (CQCT/OMS). Entre as medidas estão a proibição da propaganda de produtos de tabaco, a restrição do fumo em ambientes coletivos fechados e a adoção de advertências sanitárias com imagens e mensagens nas embalagens de cigarros. 

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Conheça a campanha: Conte o que o cigarro não mostra

Conheça os dados do Vigitel 

Ministério da Saúde

Fonte: Ministério da Saúde

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